Mit Leidenschaft für unsere Patient*innen
VERSTEHEN, UM ZU HELFEN
Das Wohlbefinden der Patient*innen als Massstab
Um unserer Vision, bessere Ergebnisse für mehr Patient*innen zu erzielen, gerecht zu werden, richten wir unser Denken und Handeln stets nach den Bedürfnissen der Patient*innen aus. Um herauszufinden, wo diese Bedürfnisse tatsächlich liegen, arbeiten wir aktiv mit Organisationen für Patient*innen, Gesundheitsdienstleistenden und Geschäftspartnerschaften zusammen. Unsere klinischen Entwicklungsprogramme sind ein Spiegelbild der realen Herausforderungen, mit denen Patient*innen, Pflegekräfte und Klinikpersonal tagtäglich konfrontiert sind. Wir erforschen innovative und flexible Behandlungsmöglichkeiten, die individuell auf die therapeutischen Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt sind und ihre Lebensqualität massgeblich verbessern.
PATIENT*INNENSERVICE
Informationen, die helfen
Eine Erkrankung bedeutet zunächst Kontrollverlust. Wer sich Wissen über die Krankheit, aber auch über Therapiemöglichkeiten und den Umgang mit ihr im Alltag aneignet, kann nach und nach die Kontrolle über die eigene Lebenslage zurückgewinnen. Deshalb haben wir für Patient*innen und ihre Angehörigen mehrere Plattformen mit verständlich aufbereiteten Informationen entwickelt.
| Dystonie | dystonie-info.ch |
| Spastik | spastik-info.ch |
| Haarausfall | |
| Immunsystem & Vitamine | |
| Entzündliche Hauterkrankungen | ichtholan.ch |
| Biotinmangel |
Patient*innenorganisationen
Gemeinsam helfen
Wir arbeiten Hand in Hand mit einer Reihe von Patient*innenorganisationen. Dadurch können wir die Bedürfnisse von Patient*innen und Gesundheitsdienstleister*innen besser verstehen und bedienen. Ausserdem können wir wertvolles Wissen, Ressourcen und Netzwerke untereinander austauschen, um unser gemeinsames Ziel zu erreichen: die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit schweren Krankheiten wie Dystonie.
EnableMe
Das Portal EnableMe Schweiz wird von der Non-Profit-Stiftung MyHandicap betrieben und ist spendenfinanziert. Das Ziel ist es, Menschen mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten mit Informationen, verschiedenen Angeboten und Austauschmöglichkeiten im Alltag zu unterstützen. Auf diese Weise möchten sie den Betroffenen so viel Hilfe wie möglich zur Selbsthilfe bieten.
So ist ein umfassendes Kompendium an bedürfnisorientierten Informationen mit über 700 Artikeln entstanden. Diese Angebote helfen den Betroffenen, ihren Angehörigen und ihrem Umfeld dabei, sich Schritt für Schritt (wieder) in ihrem Leben zu etablieren.
Schweizerische Dystonie-Gesellschaft (SDG)
Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft (SDG) hat sich zum Ziel gesetzt, Betroffene sowie die Öffentlichkeit, Ärzteschaft und Versicherungen über die verschiedenen Formen und die Behandlungsmöglichkeiten der Dystonie aufzuklären. Die SDG ist als Verein organisiert. Die rund 260 Mitglieder sind einer der 7 regionalen Gruppen zugeteilt (5 in der Deutschschweiz, je 1 in der französischen und italienischen Schweiz).
Sie ermöglicht in Selbsthilfegruppen den Kontakt unter Patienten, um der drohenden Isolation des Einzelnen entgegenzuwirken. Ein reger Informations- und Erfahrungsaustausch wird mit ausländischen Dystonie-Gesellschaften in Europa und den USA gepflegt.
FRAGILE Suisse
FRAGILE Suisse ist die schweizerische Patientenorganisation für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige. Zusammen mit ihren elf Regionalvereinigungen setzt sie sich seit über 30 Jahren für die Anliegen der rund 130’000 Betroffenen sowie ihrer Angehörigen in der Schweiz ein. Mit einem vielfältigen Dienstleistungsangebot werden Betroffene eines Schlaganfalls, Schädel-Hirn-Traumas oder Hirntumors darin unterstützt, wieder ein möglich selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen.
Dazu gehören neben Beratungsleistungen und Begleitetem Wohnen auch ein umfassendes Kursprogramm sowie Selbsthilfeangebote. Zudem berät und schult FRAGILE Suisse Fachpersonen zum Thema Hirnverletzungen, ihren Folgen und im Umgang mit Betroffenen.
Sie gibt Menschen mit Hirnverletzung eine Stimme in der Öffentlichkeit, informiert und sensibilisiert die Bevölkerung, fördert die Prävention sowie die Inklusion in der Gesellschaft.
