Histoire
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France
D’abord, nous cherchons à comprendre. Ensuite nous apportons notre aide.
Pour être à la hauteur de notre vision et apporter de meilleures solutions à un plus grand nombre de patients, nous nous concentrons sur les besoins des patients dans tout ce que nous faisons. Afin de définir ce qui est réellement nécessaire, nous collaborons activement avec les associations de patients, les professionnels de santé et les partenaires commerciaux. Nos programmes de développement clinique reflètent les défis réels auxquels les patients, les soignants et les cliniciens sont confrontés chaque jour. Nous recherchons des options de traitement innovantes et flexibles qui répondent aux besoins thérapeutiques individuels de chaque personne concernée et offrent une réelle amélioration de leur qualité de vie.
D’abord, nous cherchons à comprendre. Ensuite nous apportons notre aide.
Pour être à la hauteur de notre vision et apporter de meilleures solutions à un plus grand nombre de patients, nous nous concentrons sur les besoins des patients dans tout ce que nous faisons. Afin de définir ce qui est réellement nécessaire, nous collaborons activement avec les associations de patients, les professionnels de santé et les partenaires commerciaux. Nos programmes de développement clinique reflètent les défis réels auxquels les patients, les soignants et les cliniciens sont confrontés chaque jour. Nous recherchons des options de traitement innovantes et flexibles qui répondent aux besoins thérapeutiques individuels de chaque personne concernée et offrent une réelle amélioration de leur qualité de vie.
La parole aux patients
Nous puisons notre motivation de l’expérience de nos patients. Ce qui nous pousse à aller plus loin, c’est le constant que nos efforts permettent d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients. Découvrez les témoignages de nos patients pour comprendre notre mission.
Aperçu de leurs expériences :
J’ai 40 ans, j’ai eu une attaque il y a 10 ans. Depuis, tout le côté droit de mon corps est spastique. Mon objectif est de faire de nouveaux progrès et de conserver mon autonomie le plus longtemps possible.
Quand vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, les gens vous regardent, mais quand vous commencez à baver... vous ne pouvez plus vraiment vous montrer, vous êtes marginalisé.
Tomber malade signifie d’abord une perte de contrôle. Ceux qui acquièrent des connaissances sur la maladie, mais aussi sur les possibilités de traitement et sur la manière de la gérer au quotidien, peuvent reprendre peu à peu le contrôle de leur propre situation. C’est pourquoi nous avons mis au point diverses plateformes contenant des informations compréhensibles pour les patients et leurs proches.
Organizations de patients
Nous travaillons en étroite collaboration avec différentes organisations de patients. Ainsi, nous pouvons mieux comprendre et répondre aux besoins des patients et des professionnels de santé. Ceci nous permet également de partager entre nous des connaissances, des ressources et des réseaux précieux, car nous partageons le même objectif : améliorer la situation des personnes souffrant de maladies graves telles que les troubles du mouvement ou l’infirmité motrice cérébrale.
Cette alliance à but non lucratif représente un éventail d’organisations de soutien aux victimes d’accidents vasculaires cérébraux toute l’Europe. Sa vision est d’œuvrer à une réduction significative du nombre d’accidents vasculaires cérébraux à travers tout l’europe, afin que toutes les personnes concernées reçoivent l’aide et le soutien dont elles ont besoin.
En partenariat avec SAFE, nous avons développé //www.vivreaveclaspasticité.fr une plateforme éducative en ligne destinée à fournir des informations complètes et un soutien motivationnel aux victimes d’un AVC et souffrant de spasticité post-AVC.
Dystonia Europe est la plateforme internationale à l’échelle européenne pour toutes les parties prenantes de la dystonie. Elle vise à profiter aux patients et à leurs familles en suscitant un plus grand intérêt pour la dystonie et en stimulant la recherche d’un traitement plus efficace et, à terme, de guérir la maladie. La plateforme offre également aux membres la possibilité d’ajouter de la valeur à leurs propres activités et services.
Nous travaillons en partenarait avec Dystonia Europe. Nous sommes reconnaissants de pouvoir bénéficier de leur expertise et de leurs conseils lors de réunions ou de l’élaboration de matériel d’information.
Parkinson’s europe défend les intérêts de la communauté mondiale de la maladie de Parkinson et travaille avec elle depuis 30 ans. Ses principales activités consistent à fournir des informations et des ressources à toutes les parties prenantes, à sensibiliser aux complexités et à l’impact de la maladie et à s’engager en faveur d’un changement concret des politiques au profit de la communauté des malades de Parkinson.
Nous travaillons en partenariat avec Parkinson’s Europe afin de sensibiliser le grand public à la prévalence, au diagnoctic et à la prise en charge de cette maladie.
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